Mijn verhaal met NAH (Niet aangeboren hersenletsel) dat sinds mijn negende als een rode draad, zichtbaar en onzichtbaar door mijn leven loopt.

De eerste ervaring met NAH

Op negenjarige leeftijd kreeg ik een hersenbloeding, waarna ik 6 weken in coma heb gelegen en vervolgens een langdurig intern revalidatietraject heb moeten volgen.

Eenmaal weer thuis moest ik accepteren dat niet alles meer kon zoals het eerder wel kon. Maar langzamerhand werd ik net als mijn leeftijdsgenoten. Omdat dit op jonge leeftijd is gebeurd werd ik niet anders behandeld dan andere kinderen, waardoor ik een normale ontwikkeling doormaakte.

Ik ging naar de middelbare school en deed daarna MBO-verpleegkunde. Als verpleegkundige heb ik 5 jaar in de thuiszorg gewerkt de laatste 1,5 jaar heb ik de HBOV in deeltijd gedaan.

Op vierentwintigjarige leeftijd
25 augustus 2016 een dag die alles voorgoed deed veranderen.

Na twee dagen hoofdpijn en dubbel zien ging ik samen met mijn moeder voor de derde keer naar de SEH in het UMCG deze keer werd er gelijk een CT scan gemaakt, en ja er was zichtbaar dat er een aneurysma bij de hersenstam zat. Na een operatie van 8 uur, was bij het wakker worden niets meer hetzelfde, ik zag alles dubbel en had een vreselijke toon die ik constant hoorde. In het begin kon ik niet echt lopen, langzaam werd dit beter. Binnen een paar dagen had ik door dat wanneer ik één oog afdekte ik niet dubbel zag. Dus al snel had ik een lapje op mijn oog.  Na 3 week ziekenhuis  ben ik overgegaan naar  Revalidatiecentrum Beatrixoord voor een intern revalidatie project. Tijdens de revalidatie kreeg ik fysiotherapie, waarbij ik aan mijn conditie en balans ging werken. Ergotherapie, hiermee leerde ik handigheidjes voor in het dagelijks leven, denk aan planning tijdens het koken etc.. Voor het psychische gedeelte was er de psychologe. Na 10 week interne revalidatie volgde nog zo’n 10 week externe revalidatie.

Eenmaal weer thuis
Vanuit huis ging ik met de taxi naar Beatrixoord voor revalidatie, dit bestond uit sport, psychologie en creatieve therapie. Na mijn traject in Beatrixoord wilde ik graag doorgaan met mijn creativiteit. Ik vond een atelier in Norg, Ilona Molenaar. Dit is een atelier voor mensen met NAH. Hier ben ik terecht gekomen in de jongeren groep, waar ik me al snel thuis voelde.  In mei 2017 liep ik mijn eerste hardloopwedstrijd weer, 5 km!

Sporten deed me goed en ook ben ik dit blijven doen, ik ging vooruit en heb samen met de buren een bootcamp groepje gestart. Samen met een vriendin liep ik zo’n 2 keer per week hard.

In 2018 voelde ik me weer sterk en krachtig, ook al had ik toen ook nog beperkingen (dubbelzien, coördinatie problemen, beperkte energie).

Samen met vrienden ben ik naar Sri Lanka geweest, we hebben een groepsrondreis gemaakt van 21 dagen. Door deze reis ben ik in aanraking gekomen met het boeddhisme, het boeddhisme heeft een mooie levensfilosofie die mij erg aanspreekt.
‘’Het gaat er in het boeddhisme vooral om onze eigen geest te leren begrijpen en een positieve ontwikkeling door te maken.’’

Eenmaal thuis begon ik na te denken, wat wil ik graag? Het werken als verpleegkundige was te intensief. Deze deur had ik dicht gedaan. Mijn droom: het leren van de Spaanse taal. Hier ben ik mee begonnen in Nederland. Hierna ben ik naar Malaga en Cádiz geweest om de Spaanse taal te leren op een Spaanse taalschool. Hier heb ik veel vrienden gemaakt en een toffe tijd beleefd.

Volgende etappe
Dat was  een succes verhaal!! Jeetje ik kijk er positief op terug.

In 2019 zou ik gaan starten met de opleiding tot reisbegeleider. Na 2 lessen ben ik ermee gestopt. Ik ben in het ziekenhuis beland met erge hoofdpijn, er heeft zich weer wat afgespeeld in mijn hoofd, er is bloed gevonden. Het revisibel vasculair syndroom is vastgesteld, perioden van ernstige hoofdpijn volgden, met ups en downs en had ik vreselijke hoofdpijnen. Deze dagen voelden als verloren dagen. Op bed liggen met vreselijke pijn. Het leven van iedereen om me heen ging door en ik lag in bed met ondragelijke pijn en voelde letterlijk mijn conditie bij me weg lopen.… Toen ik naar een aantal maanden met medicatie begon ben ik weer begonnen met vechten, ik wil weer de oude worden.

Opnieuw heb ik een revalidatietraject gevolgd met 2 keer in de week fysiotherapie. Het begon langzaam, ik heb opnieuw een balans moeten vinden in rust en activiteit. Vervolgens heb ik dit met begeleiding steeds weer wat uitgebreid. Na een aantal weken ben ik naar Het Kasteel in Hoogezand gegaan, voor verdere behandeling van fysiotherapie.

Vandaag de dag
Op het moment van schrijven is het 2021. Ik zit in mijn huisje te typen met een kop thee en een Spaans muziekje op de achtergrond. We bevinden ons in de corona crisis. Tijd om na te denken en bewust te worden. Ik zie het om mij heen gebeuren, veel mensen gaan bewuster leven, genieten van de dingen die er zijn. Natuur, familie, vrienden en gezondheid want dit is ons belangrijkste bezit.

Mijn gezondheid gaat goed. Natuurlijk moet in dagelijks rekening houden met wat wel en niet kan. Soms wil ik een dag gewoon doen zoals vroeger, of een dag zoals nu met NAH. Ik merk dat de dagen zoals vroeger niet meer zo goed bij me passen, het kost teveel energie. Ik probeer een balans te vinden om dagen zoals vroeger te beleven met mijn NAH.

Sport, paardrijden, vrienden, Spaans, creativiteit, natuur, zelfontwikkeling, Cádiz, avontuur en familie zijn belangrijke onderdelen in mijn leven.

Ik hoop dat ik door het delen van mijn verhaal ik je geïnspireerd heb of in ieder geval inzicht heb gegeven hoe het leven met NAH is. Maar bovenal dat je nooit moet opgeven met vechten. Het leven is niet altijd makkelijk. Iedereen heeft een eigen verhaal en een eigen rugzak. De kunst is leren lopen met jou rugzak.

Ik ben Miranda Noordhof met Niet aangeboren hersenletsel. Ik heb last van Prikkels, licht en geluid, ik zie dubbel (zonder lens), ook ben ik sneller moe en uit evenwicht.

Ondanks mijn beperkingen probeer ik alles uit het leven te halen.

Je mag jezelf accepteren, je mag jezelf tonen, omarm je hele zelf met beperkingen.